Χαιρετισμός στην εκδήλωση της Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων Νοσημάτων με τίτλο «Είμαστε όλοι Σπάνιοι» στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2024

Αγαπητές φίλες και φίλοι,

Χαίρομαι ιδιαιτέρως που βρίσκομαι σήμερα ανάμεσα σας στην εξαιρετική εκδήλωση που διοργανώνει η Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων του Υπουργείου Υγείας με τον εύγλωττο τίτλο «Είμαστε Όλοι Σπάνιοι». Αυτή η εκδήλωση αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία για όλους εμάς να ενώσουμε τις δυνάμεις μας και να αναδείξουμε τη σημασία της προσοχής και της υποστήριξης προς όσους αντιμετωπίζουν σπάνια νοσήματα.

Σε κάθε γωνιά της χώρας μας υπάρχουν άνθρωποι που δίνουν μάχη καθημερινά με ασθένειες που είναι σπάνιες στην εμφάνιση τους αλλά όχι στην αξία της προσοχής μας. Είναι καθήκον μας ως κοινωνία, να σταθούμε στο πλευρό τους, να τους παράσχουμε στήριξη και τη φροντίδα που χρειάζονται και να εργαστούμε για να διασφαλίσουμε ότι οι φωνές τους ακούγονται και οι ανάγκες τους ως πολίτες γίνονται αντιληπτές.

Στο πλαίσιο αυτό η κυβέρνηση έχει αναλάβει συγκεκριμένες πρωτοβουλίες για βελτίωση της περίθαλψης και της υποστήριξης των ατόμων με σπάνια νοσήματα.

Το Υπουργείο Υγείας, και μέσω του Γενικού Συστήματος Υγείας στηρίζει την παροχή ολιστικών υπηρεσιών φροντίδας υγείας ειδικά για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Συνεργαζόμαστε στενά με τις ειδικευμένες ομάδες επαγγελματιών υγείας, εξασφαλίζοντας όχι μόνο τη διάγνωση και τη θεραπεία αλλά και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη που απαιτείται, καθώς οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα είναι ιδιαίτερες και απαιτούν πολυεπιστημονική συνεργασία και την υποστήριξη όλων μας.

Ωστόσο οι προκλήσεις δεν είναι μόνο διοικητικές ή νομοθετικές αλλά και κοινωνικές. Χρειαζόμαστε πραγματική αλλαγή νοοτροπίας και στάσης έναντι των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα. Χρειαζόμαστε ανοιχτότητα, κατανόηση και αλληλεγγύη.

Φίλες και φίλοι,
Ολοκληρώνοντας τον σύντομο χαιρετισμό μου, θα ήθελα να εκφράζω τον θαυμασμό μου για το έργο που επιτελεί η Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων και ευχαριστώ όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τη σημερινή τους παρουσία στον χώρο αυτό. Είμαστε όλοι μαζί σε αυτήν την προσπάθεια, η οποία στόχο έχει τη δημιουργία εντός περιβάλλοντος στο οποίο το κάθε άτομο θα λαμβάνει εξατομικευμένη φροντίδα υγείας σύμφωνα με τις ανάγκες του και θα δέχεται όλη την ψυχοκοινωνική υποστήριξη που απαιτεί η πορεία της νόσου του.

Σήμερα λοιπόν σας καλώ να ενώσουμε τις δυνάμεις μας και να δεσμευτούμε να δημιουργήσουμε μια κοινωνία που αντιμετωπίζει τη διαφορετικότητα με σεβασμό και αγάπη.

Ας εργαστούμε μαζί για ένα μέλλον όπου κανείς δεν θα αισθάνεται μόνος στον αγώνα του.